• Москва
    19° - 21°
  • Москва
    19° - 21°
  • Москва
    19° - 21°
USD ЦБ 78.86 EUR ЦБ 93.34

25.07.2025 11:37
Валенки с янтарём: Янтарный комбинат покажет коллекцию одежды из солнечного камня Калининградский янтарный комбинат Госкорпорации Ростех создал уникальную коллекцию, в которой объединил традиционный русский стиль с балтийским самоцветом.

25.07.2025 11:37
Валенки с янтарём: Янтарный комбинат покажет коллекцию одежды из солнечного камня Калининградский янтарный комбинат Госкорпорации Ро
25.07.2025 11:34
Обновленное издание Красной книги Ярославской области появится в конце 2025 года  Новый выпуск будет содержать актуализированный с
25.07.2025 11:32
В Москве представлена выставка, героем которой стал участник СВО из Тверской области  В Москве, в Нарышкинском сквере на Страстном бул
erid:2VtzquvL47C
19.02.2021 09:29

Депутаты Красноярского края обсудили лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями

НИА-Федерация

danilchenko po redkim zabolevaniyam
Фото: пресс-служба Законодательного Собрания
Комитет Законодательного Собрания Красноярского края по охране здоровья и социальной политике под председательством Юрия Данильченко провел заседание круглого стола по вопросам обеспечения лекарствами людей с редкими заболеваниями.

В обсуждение участвовали депутаты профильного комитета, а также представители и внештатные специалисты краевого Минздрава,  главврачи ведущих краевых медучреждений и представители общественности. К заседанию, проходящему по видеоконференцсвязи, также присоединилась  президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова и члены Экспертного Совета Комитета ГосДумы РФ.

Замминистра здравоохранения края Марина Бичурина рассказала, что крае с каждым годом растет число пациентов с редкими заболеваниями. На начало 2021 года их насчитывалось 286 человек. Она отметила, что для лечения и специализированного питания необходимы дорогостоящие препараты.  В прошлом году на эти цели было выделено  около 167 млн рублей, из которых свыше 166 млн были направлены из краевой казны. Бичурина подчеркнула, что особого внимания требуют дети, для лечения которых необходимо дополнительно предусмотреть более 164 млн рублей ежегодно.

zaytsev
Фото: пресс-служба Законодательного Собрания

В ходе заседания Светлана Каримова рассказала о разработке и внедрении в РФ Национального Плана в области редких заболеваний «Редкие 2020-2030». Член Экспертного Совета Комитета ГосДумы Елена Красильникова проанализировала, насколько доступна медицина и лекарственные препараты в Красноярском крае и в России, а член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»  Наталья Смирнова рассказала о нормативно-правовом регулировании организации медицинской̆ помощи. Зампредседателя комитета Илья Зайцев отметил, что необходимо рассмотреть возможность передачи расходов на лечение редких заболеваний в ведение федерации.

«Эта тема остается сложной, требует постоянного контроля комитета. Депутаты обращаются в федеральные министерства, так как в настоящее время выделение средств для приобретения лекарств, сохраняющих пациентам жизнь, происходит не благодаря, а вопреки возможностям региона. Без сотрудничества с федеральными ведомствами решить этот жизненно важный вопрос невозможно», - заявил председатель комитета Юрий Данильченко.

По итогам обсуждения будут подготовлены рекомендации для дальнейшей работы на профильном комитете.



Важнейшие новости регионов за 25.07.2025

2025-07-25 16:46:35 / Эксперт Президентской академии в Санкт-Петербурге о целенаправленной социальной политике
НИА-Федерация
2025-07-25 16:38:14 / Кубанские теннисистки стали победителями международных турниров
НИА-Кубань
2025-07-25 16:32:06 / Связи Китая и России укрепятся благодаря новому таможенному режиму на Хайнане
НИА-Китай
2025-07-25 16:24:01 / Пальмовая аллея появилась в Абрау-Дюрсо
НИА-Кубань
2025-07-25 16:09:58 / В Железногорске стартовали праздничные мероприятия к юбилею города
НИА-Железногорск
2025-07-25 15:54:42 / Около 4,5 млн туристов посетили Сочи этим летом
НИА-Кубань
2025-07-25 15:50:12 / Спрос на услуги флористов на Кубани вырос на 55%
НИА-Кубань
2025-07-25 15:27:02 / 29 инвестпроектов реализуются в Сочи
НИА-Кубань
2025-07-25 15:12:40 / «Июльский шторм» на Балтике: МДКВП Балтфлота выполнили постановку минных заграждений
НИА-Калиниград
2025-07-25 15:12:17 / В скейт-парке «Бетанкур Плаза» состоится фестиваль культуры и спорта «Дека»
НИА-Санкт-Петербург
2025-07-25 15:06:27 / Мощи Фёдора Ушакова и икона Апостола Андрея Первозванного доставлены в Крондштадт
НИА-Санкт-Петербург
2025-07-25 14:49:00 / Мотофестиваль пройдет на курорте в Сочи
НИА-Кубань
2025-07-25 14:43:07 / Слет Всемирного фестиваля молодежи объединит участников из 175 стран
НИА-Красноярск
2025-07-25 14:41:43 / Трансферы «Балтики»: добро пожаловать, Кирилл Обонин
НИА-Калиниград
2025-07-25 14:33:58 / «Смена» шагает по стране: шахтерские города Красноярского края стали частью российского паблик-арт фестиваля
НИА-Красноярск
2025-07-25 14:33:24 / Выходные в Краснодаре: от тюнингованных авто до творческих мастер-классов
НИА-Кубань
2025-07-25 14:30:09 / Сибиряки признаны главными любителями кваса в России этим летом
НИА-Красноярск
2025-07-25 14:27:13 / Аналитика: снижение ключевой ставки несколько «оживит» розничное кредитование
НИА-Ингушетия
2025-07-25 14:17:54 / Твой дизайн — твой бренд: кубанские дизайнеры могут выйти на рынок
НИА-Кубань
2025-07-25 14:17:13 / Звезды российского хоккея сыграют на Кубке Овечкина в Подмосковье
НИА-Федерация
Еще 249 новостей за 25.07.2025